Pemeriksaan Kualitas Hidup Pasien dengan Hemofilia
Banjarmasin, 12 November 2023 – Acara seminar awam Pemeriksaan Kualitas Hidup Pasien dengan Hemofilia yang dilaksanakan oleh Hematologi-Onkologi Anak Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis Anak FK UL M bekerjasama dengan yayasan Suaka Ananda telah sukses dilaksanakan di Aula KSM Anak RSUD Ulin Banjarmasin.
Acara dibuka oleh ketua Departemen Ilmu Kesehatan Fakultas Kedokteran Universitas Lambung Mangkurat yaitu Prof. Dr. dr. Edi Hartoyo, Sp.A(K) sebagai pelindung acara, diketuai oleh dr. Wulandewi Marhaeni, Sp.A(K) dan dibantu oleh dr. Ratih Kumala Sari, M.Ked, Klin dari Divisi Hematologi-Onkologi Anak bersama residen-residen anak beserta staf sekretaris Divisi Hematologi-Onkologi dan Prodi IKA.
Para peserta berasal dari staf Departemen IKA FK ULM, perawat Hematologi-Onkologi RSUD Ulin, residen-residen dari Prodi lain di lingkungan FK ULM dan pasien Hemofilia RSUD Ulin.
Para peserta sekaligus pasien ini berusia dari 1 hingga 17 tahun, datang dengan didampingi oleh ibu, ayah, saudara dan keluarga mereka. Mereka adalah pasien yang rutin datang menjalani pemeriksaan dan mengambil resep obat ke dr. Wulan, Sp.A(K) di RSUD Ulin, karena begitu seringnya bertemu hal itu memberikan jalinan hubungan yang erat antara mereka dan beliau, sampai-sampai dr. Wulan Sp.A(K) mengenal sifat-sifat dan kebiasaan mereka. Ini menjadikan setiap kegiatan atau acara Hematologi-Onkologi yang mengundang pasien-pasien beliau tersebut terlihat langsung saling bertegur sapa dan tertawa ketika bertemu di acara. Di wajah mereka sungguh tidak terlihat ada rasa takut atau sungkan terhadap paramedis, baik dokter maupun perawat Hematologi-Onkologi.
Pasien-pasien hemofilia dengan didampingi oleh orang tuanya mereka mengisi biodata, setelah mengisi biodata peserta akan diukur berat badan dan tinggi badan, kemudian peserta diperiksa ke tahap selanjutnya yaitu pemeriksaan Fish dan PEDSQL.
- Pemeriksaan FISH
Pemeriksaan Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) adalah pemeriksaan berbasis kinerja untuk mengukur kemampuan fungsional individu secara objektif. Metode FISH adalah metode yang digunakan WFH (World Federation of Hemophilia) untuk mengukur apa yang sebenarnya dilakukan oleh penyandang disabilitas, bukan apa yang seharusnya dapat dilakukannya atau apa yang mungkin untuk dapat dilakukannya jika keadaanya berbeda atau apa yang menurutnya dapat dilakukannya. Metode ini juga dapat digunakan untuk mengevaluasi perubahan kemandirian fungsional dari waktu ke waktu atau setelah intervensi terapeutik.
- Pemeriksaan PedsQL
Pediatric Quality of Life (PedsQL) adalah kuesioner yang digunakan untuk menilai kualitas hidup anak. Tujuan kuesioner ini adalah untuk membandingkan kualitas hidup anak dengan kanker berdasarkan penilaian orang tua dan anak, serta menilai kualitas hidup anak pada kanker darah.
Pemeriksaan menggunakan instrumen PedsQL terbagi menjadi 3 kategori usia yaitu usia 4 – 7 tahun, usia 8 – 12 tahun dan usia 13 – 16 tahun.
Selain pemeriksaan, para orang tua dan keluarga juga mendapat edukasi mengenai hemofilia, dengan narasumber oleh dr. Wulandewi Marhaeni, Sp.A(K) dan perawat Hematologi-Onkologi RSUD Ulin yaitu Ayu Susanti, S.Kep. Ns.
Berikut pemaparan dr. Wulan, Sp.A(K)
Terapi pada Hemofilia
Hemofilia adalah gangguan pendarahan bawaan dimana darah tidak membeku dengan baik, penderita hemofilia mempunyai kadar faktor VIII yang rendah: Hemofilia A atau Kadar faktor IX yang rendah: Hemofilia B. Berat ringannya penyakit hemofilia ditentukan oleh banyaknya faktor dalam darah.
Angka kematian penderita hemofilia lebih tinggi dibandingkan angka kematian pada populasi umum karena perawatan yang tidak memadai sepanjang hidup pasien (misalnya, terbatasnya pengobatan, HIV/AIDS, HBV dan HCV)
- 17.1/100,000 laki-laki untuk hemofilia A
- 6,0/100.000 laki-laki untuk hemofilia A berat
- 3,8/100.000 laki-laki untuk hemofilia B
- 1,1/100.000 laki-laki untuk hemofilia B berat
Perawatan di rumah penting dalam penatalaksanaan hemofilia karena meningkatkan akses langsung terhadap faktor pembekuan sehingga penatalaksanaan awal menjadi optimal. Hasilnya adalah berkurangnya nyeri, disfungsi dan kecacatan jangka panjang, serta berkurangnya angka rawat inap akibat komplikasi. Selain itu, perawatan di rumah dapat memberikan kebebasan pasien untuk bepergian, berpartisipasi dalam aktivitas fisikmeningkatkan jumlah kehadiran. Perawatan di rumah harus dilakukan di bawah pengawasan tim pelayanan hemofilia terpadu, dan dilakukan setelah mendapat pelatihan dan pendidikan yang memadai.